'Turiżmu taċ-ċelloli staminali' kontroversjali jattira Amerikani morda

Għal ħafna xjentisti, dawk li jippromwovu dak li xi drabi jissejjaħ “turiżmu taċ-ċelloli staminali” huma xejn aktar mill-verżjoni tas-seklu 21 tal-bejjiegħ taż-żejt tas-serp.

Imħaddma minn pazjenti kultant iddisprati li huma lesti jivvjaġġaw id-dinja għall-kura, għexieren ta’ kumpaniji madwar id-dinja qed jikkummerċjalizzaw injezzjonijiet ta’ ċelloli staminali bħala trattamenti li jbiddlu l-ħajja, jew saħansitra kura, għal kollox mill-marda ta’ Parkinson u Lou Gehrig, sa insuffiċjenza tal-qalb, korrimenti tas-sinsla tad-dahar u kundizzjonijiet oħra diffiċli biex jiġu kkurati.

"Turiżmu mediku għaċ-ċelloli staminali huwa kontroversjali ħafna," qal Bernard Siegel, direttur eżekuttiv tal-Istitut tal-Politika tal-Ġenetika u l-forza li tmexxi s-Summit Dinji taċ-Ċelloli Staminali, li kkonkluda l-ġirja ta 'jumejn tiegħu fis-Sala tal-Wirjiet tal-Alliant Energy Center nhar it-Tlieta.

“Jekk xi ħadd ikun pazjent li taf, wieħed maħbub li għandu afflizzjoni li għaliha m’hemmx kura, għandu jivvjaġġa jekk xi ħadd qed joffri xi tip ta’ trattament taċ-ċelloli staminali fl-Asja, fl-Amerika ċentrali jew fl-Ewropa?

“X’jiġri jekk it-tabib tagħhom jikkonferixxi magħhom u jsiru jafu li hemm xi linji gwida u kunsens infurmat, għandna nikkundannaw lil dik il-persuna talli qed tfittex kura jew kura?

“Jekk x’jiġri jekk il-laboratorju li qed jagħmel il-proċedura ma jgħidlekx liema ċelloli qed jintużaw u qed jiċċarġja $50,000 għal injezzjoni, hu ġust? Għandna nikkundannaw dan bħala komunità xjentifika? Għandna nfittxu li nagħlquha?

"Dan huwa verament suġġett importanti."

Għalkemm riċerkaturi madwar l-Istati Uniti qed jinvestigaw iċ-ċelloli staminali u l-użu potenzjali tagħhom bħala trattament għal ħafna mard, bħalissa biss trapjanti ta 'ċelloli staminali tad-demm wrew li huma ta' benefiċċju biex jgħinu fit-trattament ta 'disturbi tad-demm, bħal lewkimja u defiċjenzi immuni.

Għalhekk, pazjenti Amerikani li qed ifittxu injezzjonijiet ta 'ċelloli staminali minn embrijuni, feti u kurduni taż-żokra għandhom jivvjaġġaw barra minn xtutna għat-terapiji kontroversjali minħabba li l-Food and Drug Administration għad trid tapprova tali trattamenti bħala sikuri u effettivi.

Filwaqt li huwa kważi impossibbli li jingħata għadd eżatt, u bbażat biss fuq talbiet magħmula minn dawn il-kumpaniji taċ-ċelloli staminali barranin, rapporti ppubblikati jindikaw li mill-inqas ftit eluf ta 'pazjenti mill-Istati Uniti vvjaġġaw barra minn pajjiżhom biex jippruvaw dawn it-trattamenti. Ir-rata kurrenti għal dawn l-injezzjonijiet taċ-ċelluli staminali għandha t-tendenza li tmur minn $12,500 sa $50,000.

Is-siti tal-Web li ġeneralment jippromwovu dawn it-terapiji taċ-ċelloli staminali barranin - li ħafna minnhom jirreklamaw kliniċi fiċ-Ċina, l-Indja, il-Messiku u l-Ukrajna - jiddependu l-aktar fuq testimonjanzi tal-pazjenti bħala prova li t-trattamenti huma sikuri u effettivi. Il-kritiċi spiss jgħidu li dawn is-siti tal-Web għandhom il-sensazzjoni ta’ riklami li jimbuttaw l-aħħar avvanz fit-telf tal-piż.

Persuna bħal din li fittxet trattament għal xi ħadd maħbub barra minn xtutna hija John Brower. L-uffiċjal tal-pulizija irtirat ta’ New York City ta’ 42 sena vvjaġġa lejn ir-Repubblika Dominikana biex ifittex trattamenti taċ-ċelloli staminali għal ibnu, Jake. Brower jgħid li ibnu żviluppa infezzjoni fungali f’moħħu, kellu bosta puplesiji u ħsara severa fil-moħħ madwar iż-żmien ta’ għeluq il-ħames snin tiegħu.

Brower jgħid li ibnu ma setax jitkellem jew jimxi, kellu jiġi mitmugħ minn tubu u kien paralizzat fuq in-naħa tal-lemin tiegħu.

"It-tobba hawn irrakkomandaw li għandi nikkunsidra bis-serjetà li nwaqqaf it-trattament mediku u nħallih imur," qal Brower, li kien qed jattendi l-World Stem Cell Summit biex ikanta t-tifħir ta' William Rader, li ta lil ibnu ċelloli staminali tal-fetu umani kemm permezz ta' IV. u b'injezzjonijiet taħt il-ġilda fit-tessuti grassi taż-żaqq.

Brower ipoteka d-dar tiegħu biex iħallas għall-ewwel rawnd ta’ injezzjonijiet, li sewa $30,000. It-trattamenti ta' segwitu permezz ta' Rader's Medra, Inc., swew $12,500 kull wieħed. S'issa, Jake kellu ħames trattamenti.

"Nieħdu xi ħaġa minn kull wieħed u waħda mit-trattamenti," qal Brower, li ibnu issa għandu 9 snin. “Litteralment qatlulu futur ġdid. Huwa jitkellem. Huwa jitma lilu nnifsu. Jidħaq. Huwa għandu personalità mill-ġdid. Il-funzjonijiet konjittivi tiegħu tjiebu b’mod drammatiku.”

Għal Brower, id-deċiżjoni li jtir lil ibnu lejn ir-Repubblika Dominikana għall-kura kienet bla ħsieb.

"Jekk il-komunità medika hawn kellha xi toffri lil ibni, stajt nifhem kompletament li jkun miġnun għal missier li jmur ifittex xi ħaġa bħal din," qal. "Imma ma kellhom xejn x'joffru."

Huwa testimonjanzi bħal dan li jistgħu jikkawżaw lil dawk b'mard debilitanti biex ifittxu trattamenti mhux ippruvati barra l-pajjiż.

U huma testimonjanzi bħal dawn li ħafna drabi wkoll jiffrustraw ir-riċerkaturi fl-Istati Uniti

"Nixtieq inħeġġeġ lil Dr Rader biex fil-fatt jissottometti lill-pazjenti kollha tiegħu għal eżamijiet ta 'qabel u wara min-newrologi u oħrajn," qal Wise Young, riċerkatur tal-korriment tal-korda spinali magħrufa internazzjonalment fl-Università ta' Rutgers, waqt li indirizza lil Brower. “Dak li rridu nagħmlu hu li niddokumentaw. M'għandhiex tkun biss kelmtek, għandha tkun dokumentazzjoni biex jekk din tkun reali, il-proċedura għandha tkun ta' benefiċċju għal ħafna tfal oħra minbarra tiegħek."

Filwaqt li Brower jidher ġenwinament konvint li x-xogħol ta' Rader huwa kemm leġittimu kif ukoll li jbiddel il-ħajja, bosta rapporti ppubblikati matul is-snin poġġew dawk it-talbiet f'dubju.

Skont artiklu tal-Washington Post aktar kmieni dan ix-xahar, Rader, li huwa psikjatra, qabel kien iħaddem kliniċi ta’ diżordni fl-ikel u rrapporta aħbarijiet mediċi għal stazzjon televiżiv f’Los Angeles qabel ma rekluta pazjenti fir-Repubblika Dominikana mill-uffiċċju tiegħu ta’ Malibu, Calif. is-sit Web tal-kumpanija tiegħu (www.medra.com).

Rader qal lill-Washington Post li pprova jeduka diversi tobba dwar il-benefiċċji tal-injezzjonijiet taċ-ċelloli staminali iżda li jirrifjutaw li jaċċettaw li għen lill-pazjenti. Rader qal li t-trattamenti tiegħu reġġgħu lura s-sindromu Down, waqqfu aċċessjonijiet intrattabbli fit-tfal, fejqu l-AIDS f’mill-inqas żewġ pazjenti u saħħew is-sistemi immuni ta’ pazjenti bil-kanċer li kienu qed jagħmlu kimoterapija.

Għandu jiġi nnutat ukoll li ġurnali mediċi wrew ħafna mediċini u terapiji oħra li wrew wegħda inizjali qabel ma dbiel taħt il-ħruxija ta 'studji kkontrollati bil-plaċebo - fejn xi pazjenti jieħdu l-aħħar mediċina jew trattament, u oħrajn jieħdu pillola taz-zokkor jew pillola oħra. nuqqas ta' trattament.

Rader, sadanittant, qal lill-Post li mhux interessat li jitkellem mal-FDA dwar it-twettiq ta’ studji kliniċi ddokumentati bis-sħiħ għax jekk jiftaħ ix-xogħol tiegħu għall-iskrutinju, l-FDA u l-industrija farmaċewtika squelch lilu.

Innota Brower, li għal darb'oħra ġie għad-difiża ta' Rader: “M'hemm l-ebda Pfizer jew Merk biex iħallsu għal dawn il-provi kliniċi. Allura kif suppost qatt jagħmlu prova klinika? U mbagħad it-tifel ta’ min se jieħu l-plaċebo? Tiegħek jew tiegħi? Kulma jrid jittratta dan il-pajjiż huma studji livell, għomja, każwali. U lanqas hemm waħda minn dawn.”

Young jirrealizza li sakemm ix-xjentisti Amerikani jibdew jipprovdu provi għat-terapiji, in-nies se jkomplu jfittxu trattament xi mkien ieħor.

Fil-fatt, jgħid Young, is-sejba ta 'modi biex tiffinanzja dawn il-provi taċ-ċelloli staminali għandha ssir prijorità ewlenija.

Lil hinn minn dan, jisħaq fuq il-ħtieġa li t-tobba Amerikani jeżaminaw lill-pazjenti kemm qabel ma jivvjaġġaw għal proċeduri barranin kif ukoll biex jimmonitorjawhom għal meta jirritornaw biex jivverifikaw jekk it-trattamenti riċevuti humiex qed jaħdmu.

Young iħeġġeġ ukoll lil dawk fil-professjoni medika biex jagħmlu dak kollu li jistgħu biex jedukaw lill-komunitajiet tagħhom dwar l-aħħar avvanzi. Young qal li hu personalment iqatta’ tmien sigħat kuljum jitkellem man-nies fuq l-Internet dwar firxa ta’ korda spinali u kwistjonijiet relatati mas-saħħa.

"Nemmen li t-turiżmu mediku qiegħed hawn biex jibqa '," qal Young. "U dak li rridu nagħmlu huwa li nikmassimizzaw il-benefiċċji tagħha u nnaqqsu l-ħsara tagħha."

Sadanittant, fil-laqgħa annwali tagħha dan is-sajf li għadda, is-Soċjetà Internazzjonali għar-Riċerka dwar iċ-Ċelluli Staminali kkomponiet abbozz ta’ sett ta’ linji gwida fi sforz biex tikkontrolla kif it-terapiji taċ-ċelloli staminali jiġu offruti u reklamati lill-pazjenti. Dawk il-linji gwida, li għandhom jiġu ffinalizzati fit-tliet xhur li ġejjin, jikkundannaw kliniċi li joffru terapiji taċ-ċelluli staminali barra provi kliniċi stabbiliti, speċjalment dawk li jiċċarġjaw lill-pazjenti għal trattamenti mhux ippruvati.

"Meta l-ewwel bdejt ninvolvi ruħi f'dan is-suġġett, ħsibt li kien se jkun każ pjuttost ċar bl-iswed u l-abjad, ta 'essenzjalment nies li jagħmlu xjenza tal-ġenn jew jisfruttaw popolazzjonijiet ta' pazjenti vulnerabbli," qal Douglas Sipp, li bħalissa jservi bħala president tal-Kumitat Internazzjonali tal-ISSCR. "Imma hekk kif għamilt aktar riċerka dwarha, sibt li għalkemm ċertament hemm eżempji suwed u bojod hemmhekk, hemm ukoll diversi sfumaturi ta 'griż fl-ispettru."

Fi kliem ieħor, filwaqt li l-ebda xjenzat għadu ma vverifika xi bullet maġiku ta’ kura għal affarijiet bħall-Parkinson, il-marda ta’ Lou Gehrig, insuffiċjenza tal-qalb u korrimenti tas-sinsla tad-dahar, huwa wkoll impossibbli li tikkonfuta l-allegazzjonijiet kollha li qed isiru bħalissa fuq is-siti Web tal-kumpaniji madwar id-dinja.

"In-nies se jmorru fil-knisja tagħhom jew fil-komunità tagħhom biex jitolbu l-flus sabiex ikunu jistgħu jkollhom l-opportunità li jmorru barra minn xtutna biex ifittxu dik il-balal maġiku għal kura," qal Robin Smith, president u CEO ta 'NeoStem, Inc., zokk għall-adulti. kumpanija tal-ipproċessar tal-ġbir taċ-ċelluli u tal-ħażna fit-tul. “Hemm tant tama u tant wegħda għat-terapija medika taċ-ċelloli staminali. Huwa ċar li aħna lura fl-Istati Uniti. Imma rridu ngħinu lin-nies ikunu infurmati u jieħdu deċiżjonijiet b’informazzjoni preċiża.”