Id-Distrofija Muskolari ta' Duchenne (DMD) hija marda deġenerattiva muskolari rari li taffettwa 16 minn kull 100,000 tifel u tifla fis-sena. Hija kkaratterizzata minn dgħjufija fil-muskoli u l-iskeletru li tmur għall-agħar maż-żmien u l-aktar jiġri fis-subien.
Sfortunatament, m'hemm l-ebda kura għad-DMD, madankollu, hemm trattamenti li jgħinu fis-sintomi tal-marda bħal kwistjonijiet tal-qalb u tal-pulmun u l-ħtieġa għal siġġu tar-roti. Il-biċċa l-kbira tas-subien żgħar iddijanjostikati bid-DMD għandhom stennija tal-ħajja ta 'madwar 27 sena.
Il-fundatur ta ' VAZZAR tat-Tama, James Raffone, għandu iben, James Anthony, li għandu d-DMD, u ħoloq din l-organizzazzjoni biex iqajjem kuxjenza u jiġbor donazzjonijiet biex xi darba jsibu kura. S’issa, Raffone lesta avvenimenti bħalma tagħmel eluf ta’ pushups u ġiri eluf ta’ mili biex jiġbor il-flus, iżda ż-żminijiet qed jinbidlu.
Qed isir aktar u aktar diffiċli li n-nies jikkontribwixxu – kellhom bżonn xi ħaġa kbira.
Huwa għalhekk li dan il-papà qed jagħmel pass tassew kbir aktar biex iġib id-DMD fl-imħuħ tan-nies u nisperaw u fl-aħħar mill-aħħar il-kartieri tagħhom billi jitilgħu fuq il-Mt.Everest. Hu se jmur Kathmandu ma’ sħabi Matthew Scarfo u Dillon Doeden fl-aħħar ta’ April.
Se jiltaqgħu ma’ familji oħra li għandhom wlied bid-Duchenne Muscular Dystrophy. F'Kathmandu biss, id-DMD ħadet il-ħajja ta' 70 tifel u tifla matul l-aħħar 15-il sena, u dawn il-familji huma ħerqana li jaqsmu kwalunkwe riżorsi li għandhom flimkien ma 'informazzjoni dwar u terapija għad-DMD. Wara l-laqgħa tal-familji, jibda l-vjaġġ iebes.
Raffone, Doeden, u Scarfo mbagħad jibdew vjaġġ ta’ 12-il jum li se jeħodhom mill-kamp bażi tagħhom fuq il-Mt.Everest għal elevazzjoni ta’ 17,598 pied. L-għan huwa li jinġabru $ 750,000 li se jmorru għall-investigazzjoni ta 'mediċina ġdida għat-trattament tad-DMD. Prova klinika fl-Università ta’ Florida qed tiġi ffinanzjata minn pazjenti li fiha l-flus miġbura se jmorru għall-$1.5 miljun li huma meħtieġa biex issir il-prova klinika ta’ 12-il pazjent.
Il-fundatur tal-JAR of Hope għażel Mt Everest għal 2 raġunijiet. Wieħed, kellhom bżonn xi ħaġa kbira biex jiġbru ammont kbir taʼ flus, u tnejn, iridu jonoraw lit-tfal li qatt ma setgħu jittamaw li jitilgħu fuq il-muntanja qawwija.
Sal-lum, Raffone u l-organizzazzjoni tiegħu ġabru qrib id-$9 miljun li marru biex jgħinu lill-familji u għar-riċerka.
#duchennemusculardystrophy
#mteverest
X'GĦANDEK NEĦĦED MINN DAN L-ARTIKOLU:
- Il-fundatur tal-JAR of Hope, James Raffone, għandu iben, James Anthony, li għandu d-DMD, u ħoloq din l-organizzazzjoni biex iqajjem kuxjenza u jiġbor donazzjonijiet biex xi darba jsibu kura.
- Wieħed, kellhom bżonn xi ħaġa kbira biex jiġbru ammont kbir taʼ flus, u tnejn, iridu jonoraw lit-tfal li qatt ma setgħu jittamaw li jitilgħu fuq il-muntanja qawwija.
- Sfortunatament, m'hemm l-ebda kura għad-DMD, madankollu, hemm trattamenti li jgħinu fis-sintomi tal-marda bħal kwistjonijiet tal-qalb u tal-pulmun u l-ħtieġa għal siġġu tar-roti.
